tag:blogger.com,1999:blog-2452773198867923624.post620401709404187374..comments2022-04-01T23:09:41.193-03:00Comments on Medicina Nossa de Cada Dia: O que é a Doença de Fabry?mednossahttp://www.blogger.com/profile/16001600070849147647noreply@blogger.comBlogger1125tag:blogger.com,1999:blog-2452773198867923624.post-40632095316200596072019-11-26T23:13:05.810-03:002019-11-26T23:13:05.810-03:00Oi, Bruno! Muito obrigada pelo artigo! Faz muitos ...Oi, Bruno! Muito obrigada pelo artigo! Faz muitos anos que tenho uma doença que limita muito a minha vida, mas, que não "se mostra"! Atualmente consegui ter atendimento com geneticista e tive uma internação hospitalar, ele pediu diversos exames, entre eles o GB3 e este veio alto! Fui dar aquela bisbilhotada básica, pois a consulta é só em janeiro... fico grata pelo artigo! Uma dúvida: a BB3 poderia estar alta em alguma outra condição? Ela não é o único exame capaz de fazer um diagnóstico, certo? Não quero que me dê um diagnóstico via internet! Não se trata disso!! E sei que nada adiantaria uma informação se meu médico não decidir que realmente os dados combinam com meu caso clínico!!! Apenas gostaria de entender melhor como "funciona!!! Porque saber "como funciona" sobre essas alterações me dá mais tranquilidade!! A sensação de ser "normal!" Pois em tantos anos tive sintomas diversos especialmente dolorosos e angustiantes e não sabiam de onde vinham!! Era tratada por muitos médicos como um et que "queria ter uma doença"! Hoje em dia, entendo melhor essa condição, pois também fui diagnosticada com Insuficiência Adrenal Secundária. Depois de compreender o que as pessoas com doença rara geralmente passam, me senti mais consolada! Por saber que não sou a única... me dá consolo não por saber que mais alguém sofre no sentido de que não apenas eu sofro, mas, num sentido de que me sinto igual a outros seres humanos... no sentido de que me identifico com eles... e num sentido de entender que existe um motivo para eu ter passado pelo que passei... descaso... incompreensão... e tantas coisas... enfim. Se puder me explicar sobre isto... <br />Se realmente a única condição que causa elevação é Fabry, friso e repito que sei que nada adiantaria eu ter uma determinada informação sem que meu médico decida que sim, isso faz parte do que vem sendo analisado e que sei que farei mais exame.) <br />Se apesar de não haver outra doença que cause a elevação (caso não haja outra doença) uma pessoa "normal", no caso, uma pessoa sem a doença poderia apresentar essa elevação? <br />E se alguma característica momentânea do corpo pode causar essa elevação, como alguma alteração por uma inflamação ou infecção poderia causa-la? Ou apenas Fabry causa essa elevação? Não quero mesmo um "diagnóstico via internet! Apenas compreender um pouco melhor... sobre essa "substância" a GB3<br />Desde já agradeço!Maithêhttps://www.blogger.com/profile/14310588469551174936noreply@blogger.com